爱力关爱中心第二届医药创新论坛成功举办

 6月18日，历时2天的第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛落下帷幕。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”），携手各界专家、合作伙伴与爱心人士，为重症肌无力医药创新发展凝心聚力。

2014年，爱力关爱中心联合社会各界，共同将每年的6月15日定为“重症肌无力关爱日”。今年是第十个重症肌无力关爱日。

作为一种神经免疫性疾病，重症肌无力具有病程长、易误诊、康复缓慢等特征，患者往往一经确诊便已出现累及局部或全身肌肉的明显症状，需要使用多种药物和综合手段加以治疗。高额的医疗费用和精神压力不仅给患者本人造成极大痛苦，同时给患者家庭带来沉重负担。随着相关科技项目的开展、国家政策的推动和社会各界的关注，重症肌无力的医疗创新在近几年取得了长足发展，多种治疗药物、治疗设备、治疗方案已经获国家批准上市或进入临床试验阶段，为重症肌无力治疗带来更多可行性选择。

本届论坛以“创新照亮希望”为主题，线上举行。据了解，论坛期间，仅新浪健康平台就吸引了136W+人次观看。论坛通过专家解读、圆桌讨论、主题演讲等形式，深度剖析重症肌无力患者生存真实现状，展示重症肌无力医药创新最新成果，解读医保及相关政策发展走向，探索免疫系统疾病医药改革创新发展方向，为患者祛散疾病阴云，照亮康复希望。

助力患者前行，有梦才有力量｜“梦想有力”纪录片温暖论坛现场

在由真实案例录制的梦想有力的公益宣传片中，在一群人执着追求有力生活的艰难征程中，本届论坛正式拉开了帷幕：来自不同年龄、不同地域、不同病程的患者，却有着同样不屈的眼神、坚定不移的信念、对于“有力”生活的执着梦想……在感动之余同时激发创新力量：助力重症肌无力患者获得有力生活，不仅需要依靠患者自身，更依赖创新意识、科技力量。

“把自己活成一道光……”，“请保持内心的善良……”，“请保持你心中的信仰……”，“请相信自己的力量……”，不同的性别、不同的面庞、不同的语调的12位重症肌无力患者朋友在共读泰戈尔的《用生命影响生命》的同时，再次擦亮人类对于健康的信仰。独木难支大帆船，众人拾柴火焰高。重症肌无力患者康复与神经免疫医药创新事业的发展不仅需要相关从业者的努力，更需要社会各界的关注、人类发展共同的力量。

 

群贤毕至，高朋满座｜嘉宾讲话指引前进方向

 

论坛现场，社会公益机构、医药企业、爱心医生等代表发表致辞，从各自领域出发概括阶段成果、总结发展契机，为论坛顺利召开引领方向。

中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，关爱罕见病群体生存现状、关注神经免疫医药创新发展进程是社会发展的必然、民族繁荣的基础、国家进步的需要，非常荣幸能够在第十个6.15重症肌无力关爱日受邀参与此次论坛，同时期待在重症肌无力关爱月有更多精彩活动。

爱力关爱中心自成立至今，始终秉承“全人康复”的理念关注病友发展、拓展机构力量、完善服务流程，并通过在线陪伴、群体赋能、康复教育等活动缓解疾病焦虑、促进医患交流、推动机制改革，为改善病友生存现状、构建和谐社会关系作出了卓越贡献。

十年风雨、十年沧桑、十年的不懈努力让爱力关爱中心在累计服务1.3万名病友的基础上积累了丰富的疾病科普与患者服务经验。希望在未来，爱力关爱中心能够始终坚守初心、在中国特色社会主义思想引领下不断创新、踔厉奋发，为重症肌无力患者群体康复和神经免疫医药创新做出更多努力，同时期待社会各界爱心人士参与其中，为中国的罕见病群体康复与相关医药事业的发展共享个人力量。

中国社会福利基金会理事、常务副秘书长王伏虎表示，作为爱力关爱中心的老朋友，非常荣幸能够再次受邀参与第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新高峰论坛。时间易逝，爱心不老，忆2021年首届中国重症肌无力与神经免疫医药创新高峰论坛的现场，一曲改编的《过把瘾》，将病友对新药品、新疗法、新政策的渴望演绎得淋漓尽致，从此，一张张期盼的容颜便深深烙印在心上。

非常荣幸，非常感激，有以爱力关爱中心为代表的罕见病关爱群体带领病友度过疫情的三年，熬过艰难的时刻，同时非常高兴，看到爱力关爱中心经过十年的努力取得了令人瞩目的发展成果，服务体系愈发完善，服务能力不断增强。

相信通过本届论坛，以爱力关爱中心为代表的公益机构将会以此为起点再次起航，为以重症肌无力患者为代表的罕见病群体点燃新的希望，为中国神经免疫医药创新事业发展会找到更多内生力量。

 

北京病痛挑战公益基金会副理事长、创始人王奕鸥在发言中指出，非常荣幸能够作为支持方参与到第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新高峰论中来，相信通过两天的日程，所有论坛参与者均会有所收获、有所成长。

通过国家政策的倾斜和社会各界的关注，免疫神经医药创新领域在近两年取得了长足发展，在助力医疗事业发展的同时为患者康复带来诸多康复希望。在此过程中，以北京爱力关爱中心为代表的患者组织处于桥梁位置、发挥了不可或缺的作用。

期待在未来，能够孕育出更多类似于爱力关爱中心的患者组织，在满足病友需求的同时凝聚时代精神， 与病痛挑战基金会携手服务病友群体，为和谐社会的构建贡献更多力量。

 

爱力关爱中心党支部书记、重症肌无力患者刘景江认为，病友服务离不开社会关心，机构发展离不开党的领航。北京爱力关爱中心党支部在机构最困难时期中成立，引领机构冲破了资金布局、人员管理、机构发展的重重阻碍、经历了三年疫情的大验。

三年的发展，让爱力关爱中心党支部经历了由磨合到成熟的发展，全体机构成员更是机构发展中坚定了党心、磨炼了党性、秉承了初心，也会在未来不断自我教育、求真务实，切实履行职责，做好表率。把党建与公益有效地结合在一起，充分发挥党组织的核心引领作用。

 

再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡表示，非常荣幸能够以战略合作伙伴的身份，在第十个重症肌无力关爱日与爱力关爱中心携手组织此次大型线上活动。

作为一家立足国家、着眼全球的生物制药企业，再鼎始终关注中国神经免疫医药创新事业的发展，并在自身免疫性疾病、感染性疾病和中枢神经系统疾病新药研发中投入了大量资源。

企业在感慨患者困境求生、负重前行的同时，欣慰于近些年国内神经免疫学与相关医药研发的长足发展：f c r i拮抗剂的获批、艾加莫德的引入，为疾病治疗与患者康复带来巨大慰藉，相信在不远的将来，还会不更多新药品、新疗法问世，为重症肌无力疾病治疗与患者康复点亮希望曙光。

 

爱力关爱中心理事长、重症肌无力患者杨淞元认为，病友服务依赖服务理念的传承，医药创新需要社会各界的力量。非常荣幸各位嘉宾能够在百忙之中参与第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新高峰论坛，相信论坛会因各位嘉宾与社会爱心人士的参与而越办越好。

对以重症肌无力为代表的罕见病而言，新药研发进程关系着病友群体的生活健康、生命发展、生存质量。北京爱力关爱中心希望借助此次论坛汇聚更多社会力量，助力罕见病群体康复，神经免疫医药创新事业的发展带来更多关注、导入更多力量、启发新的方向。

 

主办方代表爱力关爱中心副主任王丽萍对嘉宾们的出席和网友们的关注表示诚挚的感谢。王丽萍表示，十年风雨共创康复希望，踔厉创新引领创新力量，非常荣幸能够在爱力关爱中心成立十周年之际与大家欢聚在第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新高峰论坛的现场，共襄此次盛举，共铸创新力量。

十年的服务经历，在积累丰富实践的同时也引发了机构无尽思考：如何点燃病友的康复希望，全人康复的理念到底该如何践行，重症肌无力的康复之路究竟在何方？只有从医药研究角度出发，推动新药研发进程、促进免疫疗法创新、倡导相关机制改革，才能从根本出发、为重症肌无力治疗注入新的力量才，能为患者群体康复带来新的希望，为医疗可及性发展铺平最后一公里通道。

为更好地践行机构服务理念，提高病友康复内生力量，打通医疗可及性发展的最后一公里通道，爱力关爱中心积极投身医药创新领域，集聚各方力量举办本届中国重症肌无力与神经免疫医药创新高峰论坛，期待论坛以最先进的信息、多元的视角、崭新的方向为中国神经免疫医药事业发展注入创新力量，为患者群体带来康复希望。

 

总结助力创新，分析为发展领航｜患者健康报告分享

 

改革始于归纳，创新源于总结。为了解病友需求、提高服务精度，爱力关爱中心始终重视数据调查与分析工作。香港中文大学深圳研究院研究员、爱力关爱中心理事董咚分享了从《2022中国重症肌无力患者健康报告》透视患者需求主题报告。

报告从发起到定稿耗时约16个月、以全景方式展现了重症肌无力患者群体生存现状，为相关科研活动及论坛顺利开展奠定了良好基础。

问卷从患者群体构成、医疗可及性、健康状况、就业状况、生存状态等多维度出发设置指标，通过对1200余份问卷结果进行综合分析后发现：绝大多数患者的生存状态堪忧，因病致贫、因病返贫现象普遍；确诊难问题并未从根本上得到改善、医疗可及性亟待提高。

千里之行始于足下，驽马十驾功在不舍。病友康复服务与医药创新研发任重而道远，需要社会各方的共同参与，与不同部门的协同配合，希望借助本次论坛，合社会之智、集众人之力，为重症肌无力患者康复打开希望之门，为神经免疫医药创新研究带来创新之光。

 

促进医疗可及，优化用药保障｜重症肌无力医药可及性保障分析

 

医疗期待可及，用药需要保障。中国药促会医药政策委员会副主任委员、爱力关爱中心政策顾问刘军帅就《重症肌无力患者用药的可及性保障》进行主题分享。

刘军帅表示，对疾病诊疗而言，用药可及性在很大程度上决定了疾病的规范治疗水平与诊疗效果，对以重症肌无力为代表罕见病诊疗而言尤其由此。

国家始终关注罕见病群体生存在状况，并从宏观角度出发对提高医疗可及性水平提供了一系列政策支持与制度保障，然而、受地域因素、市场因素、经济因素等的影响，目前政策能够提供的诊疗保障水平依然有限，医疗可及性水仍待提高。

期待未来通过机制改革与政策调整，进一步加大改革步伐，拓宽医疗保障通道，促进资料资源下沉，让生活在基层地区的重症肌无力患者在可支付的基础上，能够有更多的诊疗及用药选择。

 

聚力政策改革、创新药品准入｜圆桌共商药品准入及相关政策改革

 

改革助力发展、创新期待新政。爱力关爱中心理事、主持人孔祥钧在圆桌会议环节，与各领域嘉宾，中国药促会医药政策委员会副主任委员刘军帅、中国社会福利基金会理事、常务副秘书长王伏虎复旦大学附属华山医院 神经内科主治医师罗苏珊、再鼎副总裁，自身免疫事业部负责人陈浒，围绕“多方助力推动重症肌无力患者药物可负担、药物准入及医保政策”的这一话题进行了深入探讨和交流，气氛热烈，引发了与会者的共鸣。

国家始终关注罕见病诊疗，并试图通过不断修订罕见病目录、医保药品名单、调整报销比例来减轻患者治疗负担，促进治疗的及性水平和可选择范围不断提高。

由于医疗政策改革步伐的不断加快，以艾加莫德、利妥昔单抗等为代表的新药研发、引进及上市速度也会进一步提高，相信在未来两年将会有不止一款新治疗药物在国内市场上市，让患者真正拥有“买得起、用得上”的药。

以爱力关爱中心为代表的社会组织应进一步发挥传声筒、调节器、平衡木的作用，积极进行政策推广与信息传导，在协助政府做好四位一体综合防治工作的同时为病友提供帮助服务，协助国家推动改革。

期待未来，通过利艾加莫德、妥昔单抗等新药的上市与普及推广，有效应对老龄化社会所带来的挑战，提高医药研发的市场转化水平、加强门诊就医的制度保障、缓解用药并发症问题，通过政策改革和药物创新来切实提高患者的生存质量。

 

聚焦治疗改革，共享创新成果丨多位医学专家分享重症肌无力治疗策略与进展

 

18日的医学论坛主题报告中，多位重症肌无力治疗领域知名专家为大家奉上十场专题报告，分享了关于新型免疫调节药物、重症肌无力患者婚育、重症肌无力临床治疗的相关问题与最新进展。穿插其中公益颁奖与议题讨论，更是将论坛气氛推向一个又一个高潮。

改革引领发展，创新点亮希望。感谢无数医学工作者的前赴后继、感谢各界爱心人士爱心企业的砥砺相助，为医药研究创新领域的蓬勃发展，为无数身处困境的重症肌无力患者家庭带来希望之光。

 

本届论坛由爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，烟台爱力罕见病公益中心承办，北京病痛挑战公益基金会、再鼎医药、青春作伴等机构和爱心企业给予支持。

2013年，爱力关爱中心由重症肌无力患者发起，在北京正式成立。自成立以来，爱力关爱中心始终致力于为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作，并积极维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，努力倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。

10年间，爱力关爱中心携手病友群体、合作伙伴及广大志愿者，先后获得中国社会福利基金会－优秀梧桐伙伴机构、中国扶贫基金会（中国乡村发展基金会）－公益合作奖、中国妇女发展基金会“超仁妈妈”优秀项目奖、中国红十字基金会99+潜力伙伴奖、中国罕见病发展网络最佳公益组织奖、中国公益节优秀项目奖等荣誉。

在此，再次感谢社会各界爱心人士、爱心企业、医生、明星、志愿者等对第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛的大力支持。

致谢：